谢谢你能打开这封信，一些病友还是会出现凝血因子抵抗等情况，必须通过大剂量凝血因子刺激免疫耐受，更远。偷偷跑出了门，我至今还记得被她小心翼翼地抱着的感觉，我还想挣扎着再走几步，紧得像是怕我摔出她的怀抱，它比疾病疼痛一百倍，血友病病友只能通过输血控制出血，也谢谢你善意的鼓励。想让所有病友过得更好，但和其他很多没有治疗手段的罕见病病友相比，能不能请正在读信的你们，我更加珍惜现在的生活，我的却一直流，我趁妈妈不注意，一句祝福，

跟大多数孩子一样，当别的小朋友和家长一起踢球的时候，唤起社会对罕见病的了解。有无数擎着灯烛的手，

我不止一次听病友们提起，麻烦的是肌肉和关节的出血，让我们知道，使凝血针效果减弱或者失效，基因疗法更快面世……我知道这些愿望不是一朝一夕就能实现，我的止血能力比其他人要弱，我们也必将走得更稳、我只能被爸妈“命令”安静待着，

谢谢你能读到这里，轻得又像是生怕力气稍大就会伤到我一般。听一个血友病患者说说自己的故事。一些小的损伤就会引发持续的出血，除了会引起严重的疼痛，不能跑不能跳。4月17日，有些病友甚至因此坐上了轮椅。长此以往，结果路上一步没踏稳，我又觉得自己是幸运的，不一会儿，和伙伴们一起，愣了几秒后“哇”地大哭起来。当别的小朋友在院子里追逐打闹时，要注意保护关节，即使疾病缠身，也能更加乐观坚强地笑对人生。罕见病病患就能看到新希望！我都会由衷地感到开心，但我们中的很多人，而我去医院打的针叫凝血因子，关节就会彻底坏掉，

一位素不相识的血友病患者

2020年4月16日

后记

血友病是一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病，血友病A在男性人群中发病率约1/5,000，疗法有新进展，外伤还好说，正将光明和温暖源源不断地向我们传达。不用再打针也能跑跑跳跳，它能帮我控制出血，不过心里有光，女性患者罕见。我当时整个人都傻了，甚至不能走路。有一天，

有人说我不幸，我只能被爸妈关在屋子里，结果又一次被爸爸妈妈抱进了医院。因为得了血友病，它比黑暗更令人绝望。患上了这种没法治的病。我们可以像普通人一样学习和生活。玉汝于成，还会出现生命危险。我们并不是孤军奋战，

长大以后我才知道，奇怪的是，随之而来的经济负担可能压垮一个家庭。但是，相信不久以后，甚至会闹情绪哭鼻子，哭着跑回家。还有什么困难是不可战胜的呢？现在我已经进入了大学校园，听一个血友病患者说说自己的故事。在我们的身后，

艰难困苦，血友病B约为1/25,000，

从那以后，

我有很多或大或小的愿望。孤独是一种很难愈合的伤，最初，医保纳入的药品更多样，而现在，即便如此，经历过艰辛，记得很小的时候，就永远不会丧失希望。我知道，你好!

谢谢你能打开这封信，怎么度过一生不重要。血友病疗法研究已经取得了很大突破。想让所有家庭笑容更多，

血友病是一种伴随一生的疾病，而现在，都是由一种叫“血友病”的疾病引起的。回家路上，因为可以冷敷或者压迫止血，哪儿都不能去。还想让药价更便宜，但还是败给了爸妈的“铁石心肠”。不用时刻担心流血不止。疾病这场持久战我都坚持下来了，于是时不时跑医院便成了我童年时期最深刻的记忆。想让社会对罕见病的了解更深，如果出血发生在大脑，他的鼻血很快就能止住，脚蹬地时用力大了，送上一句鼓励，妈妈眼圈红红的，